Autyzm i spektrum autyzmu w ICD-10 oraz ICD-11 – najważniejsze różnice w rozpoznawaniu

Artykuł ekspercki | Wersja do publikacji online

Co zmieniło się w kryteriach, dlaczego zespół Aspergera nie funkcjonuje już jako osobny kod i jakie ma to znaczenie dla praktyki diagnostycznej?

Przez wiele lat rozpoznawanie autyzmu w klasyfikacji ICD-10 opierało się na kilku odrębnych nazwach diagnostycznych, takich jak autyzm dziecięcy, autyzm atypowy czy zespół Aspergera. ICD-11 porządkuje ten obszar inaczej: zamiast kilku osobnych „szufladek” wprowadza jedną diagnozę – spektrum autyzmu – a następnie opisuje profil funkcjonowania za pomocą dodatkowych specyfikatorów. To nie jest wyłącznie zmiana słownika. To przesunięcie akcentu z pytania „do której kategorii pasuje dziecko?” na pytanie „jak dokładnie funkcjonuje ta osoba i jakiego wsparcia potrzebuje?”. [2][3]

Czym jest spektrum autyzmu i dlaczego klasyfikacja ma znaczenie?

Światowa Organizacja Zdrowia opisuje autyzm jako zróżnicowaną grupę stanów związanych z rozwojem mózgu. W obrazie klinicznym pojawiają się trudności w interakcji społecznej i komunikacji, a także nietypowe wzorce aktywności i zachowania – na przykład silna potrzeba stałości, koncentracja na szczegółach czy niezwykłe reakcje na bodźce sensoryczne. Ważne jest jednak to, że autyzm nie ma jednej twarzy. U jednych osób trudności są bardzo widoczne od wczesnego dzieciństwa, u innych przez długi czas pozostają częściowo zamaskowane lub mylone z innymi problemami rozwojowymi, emocjonalnymi czy adaptacyjnymi. [1][3]

Klasyfikacja diagnostyczna nie jest testem psychologicznym ani samą diagnozą. Jest narzędziem porządkującym opis kliniczny. To, jak klasyfikacja ujmuje spektrum autyzmu, ma wpływ na język specjalistów, na decyzje o dalszej diagnostyce, a pośrednio także na dostęp do wsparcia. Dlatego przejście z ICD-10 do ICD-11 nie jest zmianą czysto techniczną. Zmienia ono sposób myślenia o całym zjawisku. [3][4]

Jak autyzm opisywała ICD-10?

W ICD-10 autyzm znajdował się w grupie F84, określanej jako całościowe zaburzenia rozwojowe. Był to szeroki blok obejmujący między innymi autyzm dziecięcy (F84.0), autyzm atypowy (F84.1), zespół Aspergera (F84.5), a także kilka innych rozpoznań rozwojowych. Sam układ tej części klasyfikacji sugerował, że mamy do czynienia z kilkoma odrębnymi jednostkami, które należy od siebie możliwie precyzyjnie odróżnić. [2]

Autyzm dziecięcy w ICD-10 definiowano jako zaburzenie, w którym nieprawidłowy lub upośledzony rozwój musi ujawnić się przed 3. rokiem życia, a charakterystyczne trudności muszą dotyczyć trzech obszarów jednocześnie: interakcji społecznych, komunikacji oraz ograniczonych, powtarzalnych wzorców zachowania. Innymi słowy, klasyfikacja wymagała stosunkowo ścisłego i wcześnie widocznego obrazu klinicznego. [2]

Autyzm atypowy przewidziano dla tych przypadków, które różniły się od autyzmu dziecięcego albo późniejszym początkiem, albo niepełnym spełnieniem wszystkich trzech grup kryteriów. Z kolei zespół Aspergera był ujmowany jako rozpoznanie odrębne: z podobnymi jakościowymi trudnościami w relacjach społecznych i podobnym repertuarem zainteresowań oraz zachowań powtarzalnych, ale bez ogólnego opóźnienia rozwoju języka czy poznania. Sama ICD-10 zaznaczała przy tym, że status nozologiczny zespołu Aspergera jest niepewny, co pokazuje, że granice między tymi kategoriami już wtedy budziły dyskusję. [2]

Zaletą takiego modelu było to, że dawał on rodzinom i specjalistom konkretne nazwy. Słabością – że potrafił sztucznie rozdzielać osoby o bardzo podobnym profilu trudności tylko dlatego, że różniły się czasem ujawnienia objawów, tempem rozwoju języka albo nasileniem obrazu klinicznego. W praktyce diagnoza bywała więc bardziej „kategorialna” niż naprawdę profilowa.

Co zmienia ICD-11 w rozpoznawaniu spektrum autyzmu?

ICD-11 odchodzi od modelu wielu osobnych etykiet i porządkuje ten obszar wokół jednej diagnozy: autism spectrum disorder (ASD, w polskim użyciu: spektrum autyzmu). Dla rozpoznania potrzebne są dwa rdzeniowe elementy obrazu klinicznego. Po pierwsze, trwałe deficyty w inicjowaniu i podtrzymywaniu komunikacji społecznej oraz wzajemnych interakcji społecznych. Po drugie, trwałe, ograniczone, powtarzalne i mało elastyczne wzorce zachowania, zainteresowań lub aktywności. [3]

To ważna zmiana pojęciowa. W ICD-10 komunikacja była jednym z trzech osobnych pól kryterialnych. W ICD-11 komunikacja nie znika, ale zostaje włączona do szerszego obszaru komunikacji społecznej i wzajemności relacji. To przesuwa uwagę z pytania „czy dziecko mówi?” na pytanie „jak używa komunikacji w relacji z innymi ludźmi?”. Dla praktyki diagnostycznej jest to różnica fundamentalna.

ICD-11 mówi ponadto wyraźnie, że początek zaburzenia przypada na okres rozwojowy – zwykle na wczesne dzieciństwo – ale pełny obraz objawów może ujawnić się dopiero później, gdy wymagania społeczne zaczynają przekraczać możliwości kompensacyjne danej osoby. To szczególnie ważne w przypadkach dzieci i nastolatków z dobrą mową, przeciętnym lub wysokim poziomem funkcjonowania poznawczego oraz u osób, które długo radziły sobie dzięki intensywnemu „dopasowywaniu się” do otoczenia. [3]

Klasyfikacja ICD-11 podkreśla też, że objawy muszą powodować istotne ograniczenia w funkcjonowaniu osobistym, rodzinnym, społecznym, edukacyjnym lub zawodowym. Jednocześnie WHO zaznacza, że część osób może sprawiać wrażenie funkcjonujących poprawnie dzięki wyjątkowo dużemu wysiłkowi kompensacyjnemu. Taki wysiłek nie unieważnia diagnozy; przeciwnie – bywa jednym z powodów późnego rozpoznania. [3]

Od „szufladek” do profilu funkcjonowania – jak działają specyfikatory w ICD-11?

Najbardziej praktyczną innowacją ICD-11 są specyfikatory, czyli dodatkowe dopiski opisujące profil funkcjonowania osoby ze spektrum autyzmu. W uproszczeniu: zamiast mnożyć nazwy rozpoznań, klasyfikacja mówi „mamy do czynienia ze spektrum autyzmu – teraz opiszmy dokładniej, jak ono wygląda u tej konkretnej osoby”. [3]

ICD-11 pozwala między innymi zaznaczyć, czy współwystępuje zaburzenie rozwoju intelektualnego, jaki jest stopień funkcjonalnego posługiwania się językiem oraz czy w historii rozwoju wystąpiła utrata wcześniej nabytych umiejętności. To rozwiązanie jest klinicznie czytelniejsze, ponieważ dwie osoby mieszczące się w spektrum autyzmu mogą wymagać zupełnie odmiennego wsparcia: innej organizacji edukacji, innego tempa terapii, innego rodzaju komunikacji i innego poziomu pomocy środowiskowej. [3]

Ważne jest również to, że ICD-11 wyraźniej niż dawniej nazywa cechy sensoryczne – nadwrażliwość, podwrażliwość oraz niezwykłe zainteresowanie bodźcami. W praktyce diagnostycznej oznacza to, że zachowania związane z dźwiękiem, światłem, dotykiem, fakturą, temperaturą czy bólem nie są traktowane jako „dodatki”, lecz jako część obrazu klinicznego, jeśli współwystępują z pozostałymi osiowymi cechami spektrum. [3]

ICD-10 a ICD-11 – tabela najważniejszych różnic

Tabela 1. Najważniejsze różnice pomiędzy ICD-10 a ICD-11 w rozpoznawaniu spektrum autyzmu

Czy zespół Aspergera „zniknął”?

W języku klasyfikacji – tak. W ICD-11 zespół Aspergera nie funkcjonuje już jako odrębny kod diagnostyczny. Nie oznacza to jednak, że zniknęli ludzie, którzy przez lata byli w ten sposób opisywani albo identyfikują się z tym pojęciem. Zmienił się przede wszystkim sposób porządkowania obrazu klinicznego. WHO w tabelach mapujących pokazuje, że najbliższym odpowiednikiem dawnego kodu F84.5 jest zwykle 6A02.0, czyli spektrum autyzmu bez współwystępującego zaburzenia rozwoju intelektualnego i z łagodnym lub brakiem istotnego upośledzenia języka funkcjonalnego. [3]

Z perspektywy klinicznej ma to swoją logikę. Dawne rozpoznanie „Asperger” akcentowało raczej pewien profil nasilenia i przebiegu trudności niż absolutnie odrębną jakość zaburzenia. ICD-11 uznaje więc, że trafniejsze będzie mówienie o jednym spektrum, w którym mieszczą się różne konfiguracje mocnych stron, ograniczeń i potrzeb wsparcia.

Co te zmiany oznaczają w praktyce diagnostycznej?

Po pierwsze, większego znaczenia nabiera całościowy wywiad rozwojowy. W modelu ICD-11 specjalista mniej skupia się na tym, czy dziecko „pasuje” do wąskiej etykiety, a bardziej na tym, jak od początku rozwijała się komunikacja społeczna, relacje, elastyczność zachowania, profil sensoryczny i funkcjonowanie adaptacyjne. Nadal kluczowa pozostaje pełna ocena kliniczna – obejmująca rozmowę z rodzicami lub samą osobą badaną, obserwację, analizę rozwoju, informacje z przedszkola, szkoły lub pracy oraz różnicowanie z innymi stanami.

Po drugie, łatwiej opisać osoby, które mają dobrą mowę i przeciętny albo wysoki poziom rozwoju poznawczego, ale mimo to doświadczają trwałych trudności w społecznej wzajemności, rozumieniu niuansów relacyjnych, elastycznym reagowaniu na zmianę czy regulacji sensorycznej. Dobra mowa sama w sobie nie wyklucza spektrum autyzmu; podobnie wysoki iloraz inteligencji nie unieważnia trudności w obszarze relacji społecznych.

Po trzecie, ICD-11 daje lepsze ramy do myślenia o później rozpoznawanych prezentacjach – zwłaszcza tam, gdzie przez lata objawy były kompensowane. WHO wprost zaznacza, że niektóre osoby potrafią funkcjonować dzięki wyjątkowo dużemu wysiłkowi dostosowawczemu, a taki mechanizm może częściej dotyczyć części dziewcząt i kobiet. Jednocześnie mniej nasilone lub bardziej maskowane prezentacje mogą pozostawać nierozpoznane, aż do momentu, gdy rosnące wymagania społeczne przekroczą możliwości adaptacyjne. [3]

Po czwarte, nowa klasyfikacja porządkuje granicę między spektrum autyzmu a innymi trudnościami. Sama nieśmiałość nie jest autyzmem. Samo opóźnienie rozwoju mowy również nie wystarcza do diagnozy, jeśli nie towarzyszą mu trwałe trudności w społecznej wzajemności i charakterystyczna sztywność lub powtarzalność zachowania. Z drugiej strony ADHD, zaburzenia lękowe, depresyjne, językowe czy zaburzenia rozwoju intelektualnego mogą współwystępować ze spektrum autyzmu i nie powinny automatycznie wykluczać rozpoznania, jeśli pełny obraz kliniczny na nie wskazuje. [3]

Czy ICD-11 obowiązuje już w Polsce?

Na poziomie WHO ICD-11 została przyjęta przez Światowe Zgromadzenie Zdrowia w 2019 roku i weszła w życie jako międzynarodowy standard od 1 stycznia 2022 roku. Jednocześnie WHO podkreśla, że państwa wdrażają tę klasyfikację w swoim tempie, dostosowując prawo, systemy informatyczne, szkolenia i sprawozdawczość. [4]

Z oficjalnych informacji Ministerstwa Zdrowia wynika, że w Polsce opublikowano już tłumaczenie ICD-11 oraz narzędzia pomocnicze, w tym wyszukiwarkę i tabele mapujące. Równocześnie resort zaznacza, że termin pełnego oficjalnego wdrożenia do krajowego systemu zostanie ogłoszony dopiero po przygotowaniu przepisów, rozliczeń NFZ, systemów teleinformatycznych oraz szkoleń. Oznacza to, że w praktyce przejściowej warto każdorazowo sprawdzać, jaką wersję klasyfikacji posługuje się dana instytucja, poradnia czy system dokumentacji. [5]

Podsumowanie

Najkrócej mówiąc: ICD-10 próbowała uporządkować autyzm przy pomocy kilku oddzielnych nazw, a ICD-11 porządkuje go jako jedno spektrum o zróżnicowanym profilu. Dla praktyki oznacza to mniej sztywnego „przypinania etykiet”, a więcej dokładnego opisu tego, jak dana osoba komunikuje się społecznie, jak reaguje na zmianę, jaki ma profil językowy i poznawczy oraz jakiego realnie wsparcia potrzebuje. To podejście jest bliższe współczesnej praktyce klinicznej, bo lepiej oddaje zarówno różnorodność prezentacji, jak i ciągłość rozwojową spektrum autyzmu. [2][3]

Warto przy tym pamiętać o rzeczy podstawowej: żadna klasyfikacja nie zastępuje uważnej, wieloźródłowej diagnozy klinicznej. ICD porządkuje język opisu, ale rozumienie konkretnego dziecka, nastolatka czy osoby dorosłej zawsze zaczyna się od historii rozwoju, obserwacji, kontekstu rodzinnego i edukacyjnego oraz pytania o codzienne funkcjonowanie.